Le besoin de dormir me submerge. Trop souvent, 14 heures s’éloignent de moi pendant que je suis ancrée à mon lit, et je finis par dormir plus de la moitié de mon week-end. Il y a onze mois, j’ai appris que la fatigue n’était pas un rite de passage à l’âge adulte quand, après deux études sur le sommeil, on m’a diagnostiqué un trouble du sommeil connu sous le nom d’hypersomnie idiopathique.

Les symptômes les plus courants de l’hypersomnie idiopathique sont la somnolence diurne excessive, les longues périodes de sommeil, le sommeil dérafraîchissant (y compris pendant les siestes) et la difficulté de se réveiller, selon la Fondation Hypersomnia. Ces symptômes peuvent parfois s’expliquer par la dépression, un trouble hormonal ou la privation de sommeil, parmi de nombreux autres problèmes de santé sous-jacents. C’est pourquoi les médecins écartent d’abord ceux avant de diagnostiquer l’hypersomnie idiopathique — puisque « idiopathique » signifie qu’il n’y a pas de cause connue. Bien que les symptômes de l’hypersomnie idiopathique se manifestent au début de l’adolescence ou à l’âge adulte, il peut être difficile de déterminer l’apparition exacte parce que les adolescents ont besoin de plus de sommeil que les adultes. Actuellement, on ne sait pas grand-chose sur la pathologie de l’hypersomnie idiopathique.

« Parce que [les symptômes de l’hypersomnie idiopathique] existent dans le spectre avec des choses que les humains en bonne santé éprouvent, ils peuvent être mal étiquetés et mal compris au point que certaines personnes ne peuvent jamais obtenir une évaluation médicale », explique Lynn Marie Trotti, M.D., professeure agrégé de neurologie à l’Université Emory, à SELF.

Mes souffrances avec l’hypersomnie idiopathique

Il m’a fallu des années pour réaliser que ce que je ressentais n’était pas normal, ce qui est probablement parce que le sentiment de somnolence est subjectif. Parfois, les médecins du sommeil utilisent un questionnaire normalisé appelé Epworth Somnolence Scale pour que les patients évaluent la probabilité qu’ils s’endorment dans certaines situations, allant de regarder la télévision à avoir une conversation. Bien que je ne me sois jamais endormi en parlant à quelqu’un, je peux dormir presque n’importe où, et une fois que j’ai même dormi lors d’un défilé du 4 juillet. Mais cette « capacité » n’est pas une bénédiction, c’est un fardeau.

Je n’ai jamais réalisé non plus que la difficulté de me réveiller que j’éprouve, connue sous le nom d’ivresse du sommeil, est pathologique. « L’ivresse du sommeil est lorsque les patients ont une difficulté extrêmement exagérée à se réveiller le matin », explique le Dr Trotti. « [Cela peut prendre la forme de] quelques heures quand ils cliquent sur le bouton Snooze, essaient d’entendre l’alarme et essayer de sortir du lit. Ces épisodes peuvent être vraiment problématiques pour les patients. » Moi aussi, souvent, je ne me souviens pas avoir éteint mon alarme le matin — quelque chose que je préfère blâmer sur le vin bon marché plutôt qu’un trouble du sommeil.

Être constamment fatigué n’est généralement pas associé à des qualités que la société juge attrayantes : paresseux, passif, non motivé et indifférent ne sont jamais des choses que les gens cherchent à être. Mais c’est certainement comme ça que j’ai senti que les autres me voyaient. Les autres étudiants qui sont restés debout toute la nuit pour passer un examen ont été déconcertés quand j’ai dit que je frappais le sac à 23h. Mes parents plaisantaient : « Ce n’est pas bon matin, c’est bon après-midi ! » Tout le monde, des amis et de la famille aux médecins, a même suggéré que perdre du poids aiderait à améliorer mes problèmes de sommeil.

J’ ai passé la nuit dans une clinique de sommeil où j’étais branché à des fils et des capteurs. Quand l’étude n’a rien trouvé d’inhabituel, le médecin du sommeil a écrit dans mon dossier : « à ce moment-là, j’ai suggéré qu’elle essaie d’obtenir suffisamment de temps de sommeil pendant la semaine et de faire une sieste programmée si nécessaire ».

hypersomnie iodiopathique

Je ne doute pas que ce médecin voulait dire bien — ce que je doute, c’est qu’il m’écoutait vraiment. Selon le ministère américain de la Santé et des Services sociaux, le temps de sommeil recommandé pour un enfant de 21 ans (mon âge à ce moment-là) est de sept à huit heures par nuit. Mais sa recommandation d’obtenir un sommeil adéquat pour ne pas me sentir épuisée chaque jour est l’horaire de sommeil d’un tout-petit, parce que pour me sentir bien reposé, j’avais besoin de plus de 10 heures par nuit.

Six ans après cette nuit dans la clinique de sommeil, j’ai commencé un nouveau travail et mon trajet a duré plus d’une heure et demie. Mon horaire de sommeil a été raccourci de 10 à 8 heures par nuit et ma consommation de café a augmenté de façon exponentielle. Je me suis endormi dans le bus. Je me suis endormi sur un banc de parc. Je me suis même endormi à mon bureau. Il était clair que j’avais besoin d’aide, pronto, alors mon médecin de soins primaires m’a dirigé vers un neurologue du sommeil très occupé. J’ai attendu quatre mois pour mon rendez-vous, pendant lesquels j’ai dormi pendant le travail, les dates et les cours de cyclisme en salle. Toutes les activités qui me rendaient heureux ont été remplacées par le besoin de dormir. (La seule fois où j’étais reconnaissante que j’ai pu dormir autant, c’était quand mon copain a rompu avec moi — selon mon moniteur de sommeil, j’ai dormi pendant 13 heures, puis 15 heures, puis 9 heures. Le sommeil m’a aidé à conquérir le chagrin.)

Elle m’a dit que le médecin du sommeil précédent aurait dû ordonner un test de latence du sommeil multiple (MSLT). Un TMS est effectué le jour après qu’un patient passe la nuit dans une clinique de sommeil. Le test consiste en cinq siestes de 20 minutes, chacune à deux heures d’intervalle. Il évalue à quelle vitesse vous vous endormez et si vous entrez dans un cycle de sommeil rapide de mouvement oculaire (REM). Ces critères sont ce que les médecins du sommeil utilisent pour déterminer un diagnostic entre l’hypersomnie idiopathique et la narcolepsie.

En janvier de cette année, j’ai passé la moitié de mon week-end à dormir à nouveau, mais plutôt que dans mon propre lit, j’étais dans une clinique du sommeil, branché à des fils d’électroencéphalogramme (EEG) qui lisent mes ondes cérébrales, ainsi que des instruments qui surveillaient ma respiration. La partie de la nuit de l’étude éliminerait des conditions telles que l’apnée du sommeil ou le syndrome des jambes agitées, et assurerait également que je dormais pendant les huit heures recommandées avant le test de sieste. Après avoir passé la nuit à la clinique, le technicien du sommeil m’a réveillé et a enlevé les instruments qui surveillaient mes mouvements respiratoires et jambes, tout en gardé les fils EEG. Mon samedi a ensuite été passé à alterner entre rester éveillé pendant deux heures, puis essayer de faire une sieste pendant 20 minutes. Après chaque sieste, les techniciens demandent si vous vous êtes endormi et si vous rêvez, ce qui était beaucoup plus difficile qu’il n’y paraît. Je n’étais pas toujours sûr si je m’étais endormi et je craignais que cela me laisse sans réponse. Il s’avère qu’en moyenne pendant les cinq siestes, je me suis endormi en sept minutes.

En février, mon médecin du sommeil a appelé pour m’informer du diagnostic. Elle m’a dit que parce que mon étude de nuit était normale, et parce que je ne suis jamais entré dans le sommeil REM mais que je me suis endormi en sept minutes pendant la partie de la sieste, que j’avais une hypersomnie idiopathique. Je ne savais pas comment me sentir, mais j’ai été soulagée d’avoir un diagnostic. Je n’avais perdu du temps à personne en poussant pour plus de tests. Je n’avais pas perdu mon temps à attendre des mois pour les rendez-vous. Et en apprenant plus sur hypersomnie idiopathique, j’ai commencé à me sentir validé. Récemment, un ami m’a dit que j’exprime quand je suis fatigué plus souvent qu’avant mon diagnostic. C’est comme si je me sentais justifié de pouvoir dire définitivement : « J’ai un trouble du sommeil ».

Cet automne, j’ai cherché « hypersomnie idiopathique » sur les médias sociaux pour voir ce que je pouvais trouver. Par hasard, c’était la Semaine de sensibilisation à l’hypersomnie idiopathique et Instagram m’a amené à contacter une autre patiente, Adrianna Mirkovich, 22 ans, d’Eugene, Oregon, qui a été diagnostiquée récemment. C’était déconcertant à quel point son histoire était semblable à la mienne. « Je ne me suis jamais senti mieux après une sieste et c’était si frustrant », me dit-elle. « Il y avait tellement de jours où je rentrais à la maison et pleurer parce que je savais que j’avais tant de choses à faire ce jour-là, et je savais que si je faisais la sieste, je ne me sentirais pas mieux, mais je ne pouvais rien faire d’autre que dormir. » Nous avons fait écho à l’obsession de l’autre pour le café, à la frustration envers les médecins et aux sentiments d’isolement. « Pendant si longtemps, j’ai cru que j’étais folle », dit-elle. Je ne pouvais plus être d’accord avec elle.

Comme les médecins ne savent pas encore quelles sont les causes de l’hypersomnie idiopathique, les options de traitement sont limitées et ne travaillent qu’à soulager les symptômes. Je prends maintenant un médicament appelé modafinil, un médicament favorisant l’éveil sans les effets secondaires tremblants des stimulants. Bien que modafinil me garde à fonctionner avec moins de sommeil que mon corps veut, il supprime aussi mon appétit et change parfois mes habitudes intestinales, qui sont deux effets secondaires courants. En plus de me faire sentir plus éveillé, cela me donne aussi une concentration ressemblant à une vision de tunnel. Combiné à la suppression de l’appétit, il y a des jours où je ne réalise même pas que je n’ai rien mangé jusqu’à 14 h, donc je dois être sûr de rester au top des repas réguliers. Pendant que je prenais des médicaments, j’ai sauté moins de séances d’entraînement et de sorties sociales, mais je ressens encore de l’ivresse du sommeil, je dors à l’occasion à l’aide de mon réveil, et j’ai besoin de plus de sommeil que d’autres personnes. « Si vous ne pouvez pas vous réveiller pour prendre votre pilule pour vous réveiller, c’est un gros problème », dit le Dr Trotti.

Il n’y a pas de remède pour l’hypersomnie idiopathique, et bien sûr, les médicaments aident, mais il a des inconvénients au-delà des effets secondaires que je ressens, l’un étant qu’il peut ne pas être sûr de prendre pendant la grossesse. Selon la FDA, « le modafinil ne doit être utilisé pendant la grossesse que si le bénéfice potentiel justifie le risque potentiel pour le fœtus. » Créer une famille peut être dans un avenir lointain pour moi, mais cela signifierait probablement arrêter le traitement qui m’a aidé.

Alors que je faisais défiler les messages Instagram après avoir cherché « hypersomnie idiopathique », j’ai commencé à pleurer. C’était une chambre d’écho de tous mes sentiments inexprimés de culpabilité sur les plans d’annulation, de m’inquiéter si je pouvais atteindre mes objectifs, de crainte que hypersomnie idiopathique ne soit jamais guéri de ma vie, et regrette d’avoir manqué trop de moments importants. Cela m’a forcé à affronter quelque chose que j’avais toujours ressenti : je dormais ma vie. Le fait d’être diagnostiqué avec l’hypersomnie idiopathique a dissipé une partie de cette inquiétude parce qu’il valide ce que je ressens, mais cela m’a aussi laissé vouloir plus hors de la vie.