En octobre 2015, la période d’Adrienne Moore était si lourde qu’elle a manqué son travail pendant trois jours d’affilée. Elle avait aussi eu des saignements intermittents entre les règles. Comme Moore n’avait pas d’assurance maladie, elle a payé de poche pour consulter deux médecins qui ont dit que ses symptômes étaient le résultat de kystes ovariens, de fibromes et de péri-ménopause (le processus que votre corps traverse lorsque vous passez à la ménopause).

« Je ne pensais pas que les choses mettaient la vie en danger parce que je n’avais pas de médecin qui me prévenait et me disait : ‘Hé, cela pourrait être un signe de mauvais », dit Moore, 48 ans, à INTALK.

Moore avait déjà reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire de stade 1A à l’âge de 32 ans. Les médecins l’ont trouvé lors d’un examen lié à la grossesse et l’ont traité en enlevant l’ovaire en question. Elle n’a jamais eu de symptômes — le cancer de l’ovaire ne provoque normalement pas de symptômes précoces, et le saignement n’est pas courant de toute façon. Alors même si ce nouveau saignement a fait croire à Moore que quelque chose ne allait pas, elle ne pensait pas que ça pourrait être lié au cancer.

Le 28 mars 2016, Moore a commencé un nouvel emploi qui offrait des prestations complètes. Le lendemain, elle a recommencé à saigner abondamment. « Cela ne s’est pas arrêté », dit-elle. En mai, Moore a consulté un autre médecin, qui a recommandé une biopsie pour examiner les cellules de son utérus en fonction de ses symptômes. Peu de temps après, Moore a été diagnostiqué avec un cancer de l’endomètre de stade 3, qui relève du plus grand parapluie du cancer de l’utérus.

Le traitement nécessitait une hystérectomie pour enlever l’utérus de Moore, ainsi que 25 séries de radiations et six cycles de chimiothérapie. Elle a été déclarée indemne de cancer en janvier 2018, environ 10 mois après sa dernière phase de chimiothérapie.

Moore ne savait pas demander à son médecin un lien potentiel entre son saignement et son cancer de l’endomètre, dit-elle à INTALK. Elle ne savait pas non plus que son identité de femme noire la mettait à risque plus élevé d’être diagnostiquée avec ce cancer à un stade ultérieur, ou que le fait d’être noire la rendait plus susceptible de mourir de la maladie aussi.

Les Différents types de cancer de l’utérus

Il existe différents types de cancer de l’utérus, mais les deux principaux à connaître sont le cancer de l’endomètre et le sarcome utérin. Les statistiques sur le cancer de l’utérus regroupent souvent le cancer de l’endomètre et le sarcome utérin, mais ce dernier ne représente que moins de 10 pour cent de l’ensemble des cas de cancer de l’utérus. Dans cette optique, les chiffres parlent surtout de la portée du cancer de l’endomètre.

Le cancer de l’endomètre, que Moore avait, prend racine dans la couche de cellules qui forme la muqueuse de l’utérus, également connue sous le nom d’endomètre. Selon le National Cancer Institute (NCI), c’est généralement le type le moins agressif de cancer de l’utérus. Le sarcome utérin, qui est moins fréquent et affecte des parties de l’utérus en plus de la muqueuse, comme les muscles, a tendance à être plus difficile à traiter. Ces deux formes de cancer sont les plus susceptibles de se manifester après la ménopause, dit la clinique Mayo, dont l’apparition moyenne est de 51.

Environ 61 880 nouveaux cas de cancer de l’utérus seront diagnostiqués d’ici la fin de 2019, selon l’American Cancer Society (ACS). Cela en fait le cancer le plus fréquent ayant un impact sur les organes reproducteurs féminins et le quatrième cancer le plus répandu chez les femmes américaines. Il s’agit également de la septième cause de décès par cancer chez les femmes aux États-Unis, selon un rapport de 2018 d’organisations comme l’ACS, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) et le National Cancer Institute (NCI). D’ici la fin de 2019, le cancer de l’utérus tuera environ 12 160 femmes américaines.

Les symptômes du cancer de l’utérus

Le symptôme le plus commun du cancer de l’utérus est un saignement vaginal anormal, selon l’ACS. Comme l’a vécu Moore, cela peut se manifester de plusieurs façons, comme un changement dans les saignements menstruels et les saignements entre les périodes, bien que ce cancer puisse aussi causer une décharge blanche mince ou claire non sanglante, explique la Cleveland Clinic. D’autres symptômes comprennent la douleur pelvienne, la douleur pendant les rapports sexuels ou la miction, le sentiment d’une masse pelvienne et la perte de poids involontaire.

Contrairement au cancer du sein ou du col de l’utérus, il n’existe pas de tests de dépistage normalisés ou d’examens permettant de détecter le cancer de l’utérus à un stade précoce avant le début des symptômes. Plus inquiétant encore, alors que de nombreux autres cancers diminuent globalement (comme le cancer du poumon et le cancer colorectal), le nombre de personnes diagnostiquées avec un cancer de l’utérus et qui en meurent a augmenté.

Selon un rapport inquiétant de décembre 2018 des CDC, le nombre de nouveaux diagnostics de cancer de l’utérus a augmenté en moyenne de 0,7 % par année entre 1999 et 2015, ce qui a entraîné une hausse globale de 12 %. Les taux de cancer de l’endomètre, plus précisément, ont augmenté de 4,5 % par année en moyenne. Le taux de mortalité par cancer de l’utérus a augmenté de 1,1 % par année en moyenne entre 1999 et 2016, soit un bond global de 21 %. De plus, le fardeau du cancer de l’utérus est le plus important pour les femmes noires, et la disparité s’accroît avec le temps.

Même si le même rapport des CDC a révélé que les femmes blanches et noires non hispaniques avaient des incidences similaires de cancer de l’utérus (environ 27 cas sur 100 000 personnes), les femmes noires étaient plus susceptibles d’être diagnostiquées avec un sarcome utérin, la forme la plus agressive de cancer de l’utérus, que les femmes d’autres races, et aussi susceptibles d’être diagnostiqués plus tard que les femmes d’autres races. Le diagnostic précoce est un élément clé de l’augmentation des chances de survie du cancer de l’utérus — le taux de survie relative sur cinq ans pour le cancer de l’utérus localisé est supérieur à 80 %, comparativement à moins de 30 % pour le cancer de l’utérus qui s’est propagé à d’autres organes. Cela étant, il n’est pas surprenant que les femmes noires soient deux fois plus susceptibles de mourir de cette maladie que les femmes appartenant à d’autres groupes raciaux.

« La disparité raciale dans les résultats du cancer de l’utérus est l’un des pires de tous les types de cancer au pays », explique Kemi Doll, M.D., professeure adjointe à l’Université de Washington et pratiquant l’oncologue gynécologique qui étudie les cancers gynécologiques et les disparités dans les soins de santé.

Comme vous pouvez l’imaginer, taquiner les raisons potentielles derrière cette disparité est une tâche complexe. Les pièces de puzzle commencent à se réunir lorsque vous regardez certains des principaux facteurs de risque de développer un cancer de l’utérus.

Commençons par les facteurs de risque de cancer de l’endomètre. « Nous savons que l’obésité est un facteur de risque », explique Michele L. Cote, Ph.D., professeure d’oncologie à l’Université Wayne State et directrice associée de Cancer Research Career Enhancement. C’est parce que c’est un état de santé qui peut augmenter la quantité d’oestrogène dans votre corps.

Comme l’a déjà signalé INTALK, les tissus adipeux peuvent créer des oestrogènes supplémentaires à l’aide d’une enzyme appelée aromatase. Cela peut surtout être un problème après la ménopause, lorsque vos ovaires ne produisent plus autant de l’hormone progestérone, ce qui peut aider à contrecarrer l’œstrogène. Lorsque vous avez trop d’œstrogènes dans votre corps, cela peut inciter votre endomètre à devenir trop épais, ce qui peut conduire au cancer, selon l’American College of Obstetricians and Gynécologues (ACOG). (C’est pourquoi la prise d’une hormonothérapie oestrogène après la ménopause sans ajout de progestérone est liée à un risque accru de cancer de l’endomètre, selon la Clinique Mayo, tout comme le tamoxifène, un médicament principalement utilisé pour le cancer du sein qui peut agir comme un œstrogène dans l’utérus.)

Un chiffre souvent cité par les CDC dans son rapport de décembre 2018 suggère qu’en raison de l’embonpoint ou de l’obésité, une personne peut avoir deux à quatre fois plus de chances de se retrouver avec un cancer de l’endomètre que les personnes atteintes d’IMC qui se situent dans la fourchette « normale ». L’IMC est souvent une façon erronée de mesurer la santé, mais il semble qu’il existe un lien clair entre le risque de cancer de l’endomètre et l’augmentation du poids corporel. Et pour un mélange complexe de raisons allant des variations génétiques possibles à la réduction de l’accès à des aliments sains, environ 81 % des femmes noires américaines sont en surpoids ou obèses, comparativement à 65 % des femmes blanches américaines, selon les chiffres les plus récents des CDC.

Sur une note connexe, il existe également des preuves que le diabète de type 2 contribue à accroître le risque de cancer de l’endomètre. La plupart de ce lien semble dû au lien entre le diabète de type 2 et l’obésité. Comme dans le cas de l’obésité, les femmes noires ont des taux disproportionnés de diabète de type 2. Selon le National Diabetes Statistics Report 2017 du CDC, environ 13 % des femmes noires aux États-Unis avaient diagnostiqué des cas de diabète (type 1 ou type 2), comparativement à environ 7 % des femmes blanches. (Beaucoup de gens ne savent pas non plus qu’ils ont le diabète, de sorte que le nombre réel de personnes vivant avec le diabète est beaucoup plus élevé.)

femme noire cancer utérus opération

Débuter la menstruation à un âge précoce est un autre facteur de risque de cancer de l’endomètre. « Il semble y avoir un effet protecteur en limitant le nombre de cycles menstruels qu’une femme traverse au cours de sa vie », explique la Dre Cote, peut-être parce que les menstruations précoces augmentent l’exposition globale d’une personne à l’œstrogène. Diverses études de grande envergure ont montré qu’en moyenne, aux États-Unis, les filles noires commencent leurs périodes de quatre à six mois plus tôt que les filles blanches aux États-Unis. (Il n’y a aucune cause que les experts peuvent indiquer — les facteurs potentiels comprennent tout, des gènes aux filles noires ayant des taux plus élevés d’obésité infantile.) Quatre à six mois ne semblent pas être une différence majeure. Mais les experts estiment que c’est important dans ce contexte, surtout parce qu’il semble être lié à d’autres facteurs qui peuvent augmenter le risque de cancer de l’utérus, comme l’augmentation des chances de développer l’obésité et le diabète de type 2. (Bien que certaines données scientifiques suggèrent que les femmes noires se ménopausent légèrement plus tôt que les femmes blanches, il n’y a pas de consensus scientifique à ce sujet.)

Un autre facteur de risque de cancer de l’endomètre tourne autour des enfants. « Plus vous avez d’enfants, plus votre risque est faible », explique le Dr Cote. La grossesse augmente votre production de progestérone, de sorte que vous pourriez bénéficier de ses effets protecteurs contre ce cancer. Mais les gens ont généralement moins d’enfants ces jours-ci, explique le Dr Cote, y compris les femmes noires. Le nombre de naissances pour 1 000 femmes noires âgées de 15 à 44 ans a diminué de 2 % de 2017 à 2018 seulement, selon les CDC. (Cela correspond à la baisse globale de 2 % du taux de fécondité chez les femmes américaines.)

Un passé de rayonnement pelvien (comme celui obtenu par Moore pour son cancer de l’ovaire) semble être un facteur de risque concret de cancer de l’endomètre. La façon dont ce type de rayonnement peut nuire aux cellules de votre ADN peut donner lieu à d’autres cancers, explique l’ACS. Certaines affections héréditaires peuvent également augmenter le risque de cancer de l’endomètre, comme le syndrome de Lynch, qui entraîne également un risque beaucoup plus élevé que la moyenne de contracter un cancer du côlon et de l’ovaire. (Le père de Moore avait un cancer du côlon, mais elle n’a pas reçu de test génétique pour voir si le syndrome de Lynch a pu entraîner son cancer de l’endomètre.)

Ce sont quelques-uns des principaux facteurs qui peuvent rendre certaines personnes plus susceptibles de développer un cancer de l’endomètre en premier lieu, bien qu’il y en ait d’autres, comme avoir une tumeur de l’ovaire granulosa qui sécrète des oestrogènes (ce n’était pas le type de cancer de l’ovaire Moore avait), ainsi que d’autres conditions qui inclinent équilibre hormonal, comme le syndrome des ovaires polykystiques.

On sait moins sur les facteurs de risque de sarcome utérin. Certaines recherches suggèrent que les influences hormonales comme le tamoxifène et n’ayant jamais été enceinte sont des facteurs de risque ici comme dans le cas du cancer de l’endomètre. Comme pour le cancer de l’endomètre, les antécédents de rayonnement pelvien sont également un facteur de risque de sarcome utérin, explique l’ACS.

Le fait d’avoir eu un rétinoblastome (un type de cancer de l’œil) causé par une copie anormale du gène RB est un autre facteur de risque de sarcome utérin. Le gène RB est censé empêcher les cellules de croître trop rapidement, donc quand quelque chose ne va pas avec ce gène, il peut conduire au cancer.

Le seul autre facteur de risque majeur connu pour le sarcome utérin est le noir.

Compte tenu de tout cela, qu’est-ce qui pourrait contribuer aux disparités décrites dans le rapport des CDC, comme les chances plus élevées des femmes noires de contracter un type de cancer de l’utérus plus difficile à traiter ?

« Malheureusement, nous n’avons pas encore beaucoup de données de recherche sur les raisons pour lesquelles les femmes noires sont plus susceptibles d’avoir une forme plus agressive de cancer de l’utérus », explique la Dre Cote. Certaines recherches suggèrent que les différences moléculaires pourraient être en jeu, selon une revue réalisée en 2018 dans Cancer Medicine. Par exemple, les experts étudient si oui ou non les Noirs sont plus susceptibles de développer des tumeurs utérines qui contiennent trop d’une protéine appelée HER2/neu, qui a été démontré pour favoriser la croissance d’autres types de cancer, comme celui du sein.

Pour ce qui est des raisons pour lesquelles les femmes noires sont souvent diagnostiquées à des stades ultérieurs du cancer de l’utérus, nous ne pouvons ignorer les éléments systémiques auxquels les Noirs sont souvent plus vulnérables, comme des taux plus faibles d’assurance maladie et un accès réduit à des soins de santé de qualité dans l’ensemble.

Il est également intéressant de noter que les saignements anormaux et d’autres symptômes comme la douleur pelvienne sont moins fréquents avec le sarcome utérin qu’avec le cancer de l’endomètre, explique le rapport CDC. Étant donné que les femmes noires sont plus sujettes au sarcome utérin que tout autre groupe racial, cela peut contribuer au diagnostic tardif.

Mais lorsque les femmes noires éprouvent des symptômes du cancer de l’utérus comme des périodes anormalement lourdes, le Dr Doll souligne que « la normalisation des saignements chez les femmes noires » est un facteur qui complique le diagnostic tardif. Beaucoup de femmes noires ont des problèmes de reproduction comme les fibromes utérins, qui sont des excroissances bénignes dans l’utérus qui peuvent causer des périodes extrêmement lourdes et douloureuses. Par conséquent, les femmes noires peuvent retarder la consultation d’un médecin lorsqu’elles ont des saignements anormaux parce qu’elles sont habituées aux habitudes de saignement volants de leur corps, explique le Dr Doll.

Ce qui est frustrant, c’est que lorsqu’une femme noire dans cette position sonne l’alarme à son médecin, comme Moore l’a fait, ces symptômes pourraient ne pas recevoir l’attention qu’ils méritent.

« Je crois qu’il est possible que les praticiens ne réagissent pas aux saignements anormaux chez les femmes noires avec la même alarme que les autres femmes, tout comme nous voyons comment la douleur ou les signes de détresse ne sont pas vus avec la même alarme lorsqu’ils surviennent chez les femmes noires dans d’autres milieux cliniques », explique la Dre Doll. « Je crois que la recherche se concentre trop souvent sur les causes génétiques, à l’exclusion de facteurs modifiables, comme la détection précoce. »

Certaines recherches suggèrent que même lorsque les femmes noires consultent un médecin pour discuter de saignements vaginaux inhabituels, elles sont moins susceptibles de subir les mêmes tests de suivi que les femmes blanches selon le même calendrier. Dans une étude de 2018 de l’ American Journal of Obstetrics and Gynecology (AJOG) portant sur près de 5 000 femmes noires et blanches atteintes d’un cancer de l’endomètre, les chercheurs ont constaté que les femmes noires étaient moins susceptibles que les femmes blanches de déclarer leurs symptômes. a recommandé des procédures telles que la biopsie utérine ou l’échographie transvaginale dans la même période, qui était associée au diagnostic des femmes noires lorsque leur cancer était plus avancé.

Certaines disparités dans le diagnostic et le traitement peuvent être liées au racisme historique en gynécologie, explique l’étude AJOG. Il existe une longue et douloureuse tendance à la discrimination et à la négligence à l’égard des femmes noires dans les soins de santé génésique, depuis le sous-traitement de la douleur des femmes noires à l’absence de centres de soins de santé dans les communautés de couleur.

Moore se demande si son statut de femme noire a retardé son diagnostic. « Quand je regarde en arrière, je ne sais pas si j’ai été marginalisée à cause de ma race », dit-elle.

Savoir que le cancer de l’utérus existe est la première étape pour l’attraper tôt. Il n’y a pas assez de gens au courant de la maladie, dit le Dr Doll. Moore est d’accord. « J’avais entendu beaucoup d’informations sur le cancer du sein, mais pas beaucoup sur les cancers gynécologiques », dit-elle.

Maintenant que vous connaissez le cancer de l’utérus et ses symptômes, il y a quelques autres mesures que vous pouvez prendre pour potentiellement l’attraper le plus tôt possible, si nécessaire.

« Sachez à quoi ressemble une période régulière pour vous », dit le Dr Doll. « S’il y a un grand changement [dans vos saignements menstruels], cela devrait être évalué par un médecin. » Cela est particulièrement vrai si vos règles deviennent plus lourdes pendant que vous traversez (ou avez déjà vécu) la ménopause.

« Si vous avez fini avec la ménopause, si vous avez même une journée de repérage, vous devez absolument être évalué », explique le Dr Doll.

L’ espoir ultime est qu’il y a une raison différente, moins effrayante derrière ces symptômes. Mais si vous finissez par obtenir un diagnostic de cancer de l’utérus, le temps est essentiel. Aussi, sachez que d’autres personnes là-bas ont été là et veulent vous aider à le faire.

Après son diagnostic, Moore a commencé à chercher des groupes de soutien et de l’information en ligne pour les personnes atteintes d’un cancer de l’endomètre. Elle est tombée sur une enquête menée par le Dr Doll sur les connaissances des femmes noires sur le cancer de l’endomètre, alors elle s’est inscrite pour y participer. Au cours de leur entrevue, la Dre Doll a parlé d’une organisation qu’elle formait pour se concentrer sur les femmes noires et le cancer de l’endomètre : Endometrial Cancer Action Network for African-Americans (ECANA).

Créée en 2017, ECANA rassemble des médecins, des patients, des survivantes, des défenseurs communautaires et des leaders professionnels dans le but d’améliorer la vie des femmes noires touchées par le cancer de l’endomètre. Sur son site Web, ECANA propose un certain nombre d’outils éducatifs, y compris des documents « Know Before You Go » qui donnent des conseils sur ce qu’il faut demander à un médecin au sujet des saignements anormaux ou sur ce qu’il faut savoir avant de subir un traitement pour le cancer de l’endomètre. ECANA s’efforce également d’augmenter le nombre de femmes noires qui servent de conseillères aux patients afin que les personnes atteintes de cette maladie soient plus susceptibles d’avoir une personne de la même race qui parle en leur nom.

Moore est membre du groupe directeur initial de l’ECANA et a récemment été nommé conseiller pour les patients pour le comité directeur de l’oncologie NRG axé sur la recherche sur le cancer de l’endomètre. Moore est excitée par sa chance d’être le type d’avocat qu’elle aurait pu utiliser dans son voyage avec le cancer de l’endomètre. « Je vois cela comme une chance de représenter d’autres femmes noires qui peuvent vivre la même chose et d’essayer d’obtenir de meilleurs résultats pour nous », dit-elle.

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